Nikoś walczy z SMA1

aktualizacja: 2020-08-07 07:10:00     nr wiadomości: 43059     przeczytano: 2481     Ilość komentarzy komentarze: 8

Nazywamy się Milena i Łukasz Wasilewscy. Jesteśmy z Białegostoku, aczkolwiek ja, Milena pochodzę z Białaszewa (wieś w gminie Grajewo). Jesteśmy rodzicami cudownego chłopczyka o imieniu Nikodem (5 miesięcy). Niestety nasz ukochany i jedyny synek choruje na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej postaci.

Jako młodzi ludzie mieliśmy bardzo dużo marzeń. Głównym z nich było powiększenie rodziny. Doczekaliśmy się momentu, gdzie mogliśmy się cieszyć z dziecka, które miało się wkrótce narodzić. Ciąża przebiegała prawidłowo, z dzieckiem wszystko było w porządku. Dzień narodzin Nikosia, był naszym najszczęśliwszym dniem w naszym życiu. W końcu doczekaliśmy się swojego kochanego synka. Jednak nasza radość została zakłócona bardzo szybko, okazało się, że nasze wyczekane dziecko jest śmiertelnie chore. U naszego synka zaraz po urodzeniu zaobserwowano pierwsze symptomy nasuwające podejrzenia SMA1. Choroba nieobliczalna, zaskakująca, która polega na obumieraniu mięśni. Jedyne co potrafił to słabo oddychać i połykać, przy czym picie mleka było dla niego dużym wysiłkiem. Nie ruszył ani rączką, ani nóżką, ani główką.

 Czekając na wyniki badań krwi, byliśmy pełni nadziei, że wykluczą one tę okropną chorobę. Tak się nie stało. Nikodem skończył pierwszy miesiąc, a my otrzymaliśmy diagnozę, wyrok – SMA typ 1 czyli najostrzejsza postać choroby. W naszych głowach kłębiły się pytania dlaczego my, dlaczego nas to spotkało, czym zawinił nasz maleńki synek, dlaczego on? Nie, przecież to niemożliwe! To jakiś zły sen. Niestety, to nie jest zły sen. To nasza rzeczywistość. Mamy swojego ukochanego synka, każdy dzień spędzony z nim jest naszym najszczęśliwszym dniem. Jednoczesna świadomość tej strasznej choroby wywołuje w nas niepokój a w naszych oczach goszczą łzy. Są to łzy niepewności i bezsilności, co dalej? Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Jedynym naszym planem i marzeniem jest umożliwienie naszemu dziecku żyć i być osobą samodzielną. Nasz dom, który miał być wypełniony pluszakami i kolorowymi zabawkami, jest cały w sprzętach medycznych. Nasz salon niewiele się różni od miejsca, w którym niedawno pracowałam. Jestem pielęgniarką. Uwielbiam swój zawód. Kocham swoją pracę, w której niosłam pomoc potrzebującym. Do pracy chodziłam z uśmiechem na twarzy. Nie wyobrażałam sobie pracy w innym zawodzie. Teraz sama szukam pomocy i ratunku dla naszego synka. Przez myśl mi nie przeszło, że dla swojego dziecka będę najpierw pielęgniarka, a później mamą. Najpierw wykonuje przy swoim dziecku czynności pielęgnacyjne, czyli te związane z moim zawodem, a dopiero potem przechodzimy do innych czynności/zabaw, które przynoszą radość obustronną.

Pomimo leczenia refundowanego, które Nikoś otrzymuje choroba nie odpuszcza. Cały czas boimy się, że nasz syn może utracić zdolność połykania i oddychania z powodu zaniku mięśni, które odpowiadają za te funkcje. Nie odchodzimy od niego na krok. Jest pod naszą kontrolą 24h/dobę. Jego klatka piersiowa jest zapadnięta. Rozprężamy ją wykonując mu dziennie 450-500 wdmuchnięć powietrza za pomocą worka resuscytacyjnego, tzw. ambu, a nocą pomaga mu oddychać respirator. Staramy się robić wszystko aby tylko naszemu synkowi żyło się lepiej.

Ratunkiem i ogromną szansą dla Nikodema jest lek Zolgensma. To innowacyjna terapia genowa, niestety nie jest refundowana. Koszt leczenia to 9,5 miliona zł.

Nasza determinacja i zaangażowanie w walkę o życie naszego syna skłoniła nas do podjęcia współpracy z fundacją siepomaga.pl. Dzięki temu powstała zbiórka, która umożliwi nam zakup najdroższego leku świata – terapia genowa w walce z SMA. Chcemy zrobić dla naszego synka wszystko, bo on jest wszystkim co mamy. Jesteśmy pewni, że terapia genowa mu pomoże.

https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Niestety, mimo zaangażowania dobrych ludzi, postępy zbiórki są znikome. Czasu jest coraz mniej, bo choroba sieje ogromne spustoszenie w malutkim ciele naszego synka. Chcemy zdążyć z podaniem terapii genowej zanim odbierze oddech i możliwość połykania.

Tutaj prośba do władz miast, do przedsiębiorców do wszystkich ludzi dobrej woli może znowu gaszynchallenge? Ta akcja bardzo pomogła Hani Poczobut choć ostatnio zbiórka zwolniła i bardzo dużo brakuje do końca. Pamiętajmy dobro wraca, każda 1 zł dla tych dzieci dużo znaczy. Jeszcze będzie dobrze tylko musimy zjednoczyć siły w tej walce.
Napisał: Ania dodano: 2020-08-07 09:14:49

I na podstawie tego kolejnego już wypadku widać podłość władzy państwowej. Nigdy nie pogodzę się z tym, że są wielkie pieniądze na bezmyślne rozdawnictwo, a nie ma ich na to, na co najbardziej są potrzebne. Mówi się puste slogany, że życie jest największą wartością. Rządzący powtarzają to ciągle, kościół też, ale na ratowanie tego życia nie ma pieniędzy!!! Ludzie są pozostawieni samym sobie, proszą innych, błagają o pomoc. Gdzie w takich sytuacjach jest "dobry" (spluwam) rząd i dobry kościół ? Dlaczego nie pomagają ?! Ludzie, uwierzcie, że jak rząd wam daje, to nie dlatego, że chce wam pomóc! On pomaga wyłącznie swoim ludziom, przekupując was naszym wspólnym kosztem! Tam, gdzie trzeba pomagać, nigdy nie pomaga!!! Jest obojętny. Jak ludzie tak bezuczuciowi i bezduszni mogli zdobyć władzę i ją utrzymać, straszne!
Napisał: obywatelka dodano: 2020-08-07 20:49:43

Zgadzam się z obywatelką. Bardzo dużo dzieci walczy o życie, a rodzice co mają robić?? Czekać aż choroba tak się rozwinie że dziecko umrze. Jak lekarze w kraju rozkładają ręce to szukają wszystkich sposobów na ocalenie życia. A to niestety zawsze wiąże się z dużymi kosztami. Podziwiam takich ludzi bo trzeba mieć odwagę żeby poprosić o pomoc a nawet wręcz żebrać o każdy grosz. Ministerstwo Zdrowia coś powinno z tym zrobić bo obecnie wszyscy w takich sytuacjach są zdani na siebie. Zamiast kupować nowe limuzyny lub inne luksusy to by zrefundowali leczenie ciężko chorych dzieci.
Napisał: Iz dodano: 2020-08-08 08:40:22

Pomagam jak mogę dla Nikosia i innych dzieci. Dziwi mnie jednak fakt że ta terapia czy inne nie są refundowane.
Napisał: Ona dodano: 2020-08-08 17:15:01

SMA - podpowiedź dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Następna zbiórka powinna być przeznaczona na ten cel, bo chorych dzieci na SMA jest niestety coraz więcej.
Napisał: Echo dodano: 2020-08-09 15:28:26

Każdy noworodek powinien mieć testy na sma. Wtedy są największe szanse dziecka.
Napisał: Ewa dodano: 2020-08-10 09:35:31

Tak jak nie stać rodziny na leczenie tak i budżet państwa . Potrzebujących jest dużo a możliwości finansowe ograniczone. Natomiast ciekaw jestem skąd biorą się tak wysokie ceny leczenia? Przecież zdrowie jest najważniejsze więc leczenie powinno być jak najtańsze i przystępne.
Napisał: Krzysiek dodano: 2020-08-17 17:12:26

leczenie w Polsce w Lublinie byloby znacznie tańsze, tylko należy kontrolować całą procedurę Na dzień 19 maja 2020 lek Zolgensma jest dopuszczony na rynek w Izraelu, Japonii, Katarze i Stanach Zjednoczonych, a także warunkowo na terenie Unii Europejskiej. Jest najdroższym lekiem świata – w kontrowersyjnej decyzji producent zdecydował się wycenić lek Zolgensma na 2,125 miliona dolarów amerykańskich (1,945 mln euro) za opakowanie, aczkolwiek cena płacona przez władze państwowe na pewno będzie znacznie niższa.
Napisał: vik dodano: 2020-08-21 21:17:26

Dodaj komentarz

Treść:


Informacja dla komentujących
Redakcja portalu nie ponosi odpowiedzialności za treści publikowane w komentarzach. Zastrzegamy możliwość opóźnienia publikacji komentarza lub jego całkowitego usunięcia.